Il regalo di Natale di Aisla Pistoia al San Jacopo: un apparecchio innovativo per far comunicare i pazienti colpiti da Sla. Il valore economico della donazione, compresa l’attività di formazione, ammonta a quasi 18.000 euro. E’ il secondo Brain Control in dotazione e l’ospedale di Pistoia è il primo ad utilizzarne due. 

Al San Jacopo grazie ad Aisla Pistoia, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ai pazienti affetti da Sla, viene consegnato un nuovo “Brain Control”, l’ausilio informatico in grado di mettere in comunicazione cervello e computer.
Il software è prodotto da una società senese che lo commercializza in molti Paesi del mondo. Permette alle persone colpite dalla Sclerosi laterale amiotrofica di comunicare, utilizzando gli impulsi emessi dal proprio cervello, pur essendo impossibilitati a muoversi.
Si compone di un semplice tablet che contiene il programma e di un caschetto con elettrodi che si indossa per poter utilizzare lo strumento. Tecnicamente il BrainComputer Interface (BCI) sfrutta il segnale elettro encefalico relativo ai pensieri di movimento immaginato. Attraverso un percorso di training personalizzato che permette di tarare il sistema sul singolo utente, si attivano in maniera semplice questi pensieri di movimento, immaginato generando onde cerebrali. A loro volta queste, interpretate e decodificate dal software, vengono trasformate in comandi sul tablet. In questo modo gli utilizzatori possono rispondere un semplice sì, o no, oppure comunicare che stanno bene, o altre semplici frasi, scelte tra quelle predefinite, oppure visualizzarne altre create da loro.
“È la sfida del futuro laddove il puntatore oculare non riesce più a cogliere il segnale. – afferma la referente di Aisla Pistoia, Daniela Morandi,-  è una speranza per un futuro migliore e che già da oggi possa essere sperimentato dai nostri associati. Per questo lo abbiamo fortemente voluto e ringrazio tutti i donatori che, con la loro generosità, hanno reso possibile questo dono. Tra tutti, una particolare menzione alla generosità ed al convinto sostegno della signora Jane”.
La Neurologia di Pistoia è già dotata di un ausilio informatico simile dal 2021 e in questo anno gli operatori sanitari che fanno parte del Team multidisciplinare del San Jacopo che si occupa della presa in carico dei pazienti affetti da Sla ha potuto fare formazione con questo strumento e farsi una esperienza ormai consolidata sui pazienti.
Quello donato oggi è il secondo Brain control di cui disporrà l’ospedale San Jacopo, che in questo modo diventa il primo ad avere due apparecchi di questo tipo, che si aggiungono alla dotazione già presente per assistere i malati colpiti da Sla, come la stanza a loro dedicata con posti letto dotati di tecnologie e strumenti all’avanguardia e un Team di figure professionali che vanno da medici, infermieri, fisioterapisti, neuropsicologi, dietologi che si occupano della presa in carico globale delle persone con Sla.
La donazione di Aisla Pistoia oltre al Brain Control comprende anche la formazione, a cura del produttore. E le dottoresse Chiara Sonnoli, e Michela Grazzini, neurologa e pneumologa, dell’unità operativa complessa di Neurologia del San Jacopo diretta dal dottor Gino Volpi, già si stanno formando per il suo miglior utilizzo.
Il dottor Volpi ricorda che “questo ausilio informatico permette ai pazienti malati di Sla in uno stato avanzato della malattia di tradurre i segnali del sistema nervoso centrale in parole e azioni”.
“I risultati evidenziati dal suo utilizzo quest’anno – ha sottolineato Volpi- sono stati di estrema soddisfazione: i pazienti sono stati in grado di comunicare, interagire e farsi capire dagli operatori e dai propri familiari. I pazienti con Sla richiedono da parte della Neurologia un impegno importante nelle fasi avanzate della malattia e poterli supportare con tecnologie avanzate oltre che con una assistenza dedicata in una stanza attrezzata con posti letto dotati di strumentazioni e un Team multidisciplinare dedicato, fa veramente la differenza nella qualità di vita loro e dei propri care-giver”.
“Grazie ad Aisla – ha aggiunto la dottoressa Lucilla Di Renzo, direttore sanitario del presidio e direttore della rete ospedaliera dell’Azienda USL Tc - il nostro Ospedale è il primo a potersi dotare di due strumenti di questa avanzata tecnologia. L’acquisizione di un ulteriore Kit Brain Control permetterà un progresso ulteriore nell’assistenza ai pazienti ai quali potrà essere fornito l’ausilio anche al proprio domicilio. Tutto ciò equivale al completamento di un percorso di assistenza e supporto nei pazienti Sla affetti da difficoltà di comunicazione e rafforza la capacità della Neurologia di Pistoia nel suo impegno di avanguardia nella presa in carico globale del paziente con Sla. Ringrazio Aisla, anche a nome della direzione aziendale, per questo significativo potenziamento”.
Ai ringraziamenti si è unito anche il dottor Pasquale Palumbo, direttore dell’Area aziendale Malattie cerebrovascolari e degenerative, il quale ha evidenziato che tali ausili informatici migliorano la qualità della vita dei pazienti affetti da Sla e rendono il percorso clinico assistenziale sempre più in grado di ridurre le sofferenze. “In ottemperanza alle disposizioni regionali, Pistoia – ha evidenziato- anche gli altri territori della Azienda USL Toscana Centro si sono dotati di procedure in cui il Team, formato dai medici di diverse discipline e dagli altri professionist,  prende in carico e segue il paziente durante l’evolversi della malattia”.
“Lo sviluppo di device – dichiara Antonello Paliotta, consigliere nazionale AISLA - su altre applicazioni che vanno dalle visite virtuali, allo spostamento della carrozzina, per esempio, sono attualmente prototipi molto interessanti e sempre più realistici per la qualità della vita. Immaginare lo sviluppo della “lettura del pensiero” che possa confermare il SI/NO/NON SO diventa di estrema importanza in situazioni di malattia avanzata. Il nostro regalo di Natale non poteva che essere quello di favorire questa sperimentazione. La speranza per un futuro senza Sla è indissolubilmente legata a quella del progresso scientifico” .
“Questa nuova donazione ci riempie di soddisfazione - afferma Alessandro Tozzo per Brain Control - e conferma la bontà della collaborazione che si è instaurata con l’Ospedale San Jacopo di Pistoia e la sezione pistoiese dell’Aisla. Dare a persone colpite da gravissime disabilità la possibilità di tornare a comunicare con il mondo esterno rimane l’obiettivo imprescindibile del nostro operato”.

Redazione